风筝飞

风筝飞

镜头0

夜景：

（摄影）夜晚，天气晴朗无云，明月，半弦，树荫斑斑驳驳，风吹草动。偶尔一两人经过。营造安静、闲适、舒适的氛围。

（字幕）“三五之夜，明月半墙，桂影斑驳，风移影动，珊珊可爱。”

再找些“美好的事物”。展现 生命的 珊珊可爱。

镜头一

时间：2014.12.8

地点：天坛公园

镜头：一大早，叶娜和周明月从教学楼出来，晨光微露，吃了早餐，一路走到天坛公园来，看了看手表，显示八点。

画外音：现在是北京时间早上八点，距离和老骏马约好的时间还有两个小时，来的这么早，是为了赶上天坛的早晨。

镜头：有老人在公园里散步、跑步，打太极，叶娜和周明月跑到树林中看小松鼠，惊的一群鸟飞起来；一直走到东北角的祈年殿附近，松树林，叶娜又跑到草丛里捡松子，周明月弯腰拍一些小野花；旁边有几家人，孩子们在一边玩垒城堡的游戏，大人们聊着天，传来一个老年歌唱队练嗓子和手风琴等乐器的声音，远处是飞舞的风筝······

叶娜和月月坐下来

叶娜：好久没有这么安静地坐一会儿了

月月：是呀

镜头继续旁边的景色，满天的风筝

叶娜：（抬头）月月，你有没有觉得人的生命就像这天上飞的风筝一样？

月月：怎么讲？

叶娜：每个人的生命历程就像在放一只风筝，他生活的环境就像风筝周围的风，像狂风一样的疾病可以摧毁一个人，而白衣天使们就像和风一样可以帮助我们把它放得更稳、更高。并且，我们的生命又像风筝被线牵着一样，总是受到或多或少的牵绊，不能得到绝对的自由。

月月：嗯，有道理，不过我觉得这根线终究还是在自己手里的，人生究竟过得精不精彩，风筝放得好不好还是得看自己如何操纵，如何掌握。

画外音：从清晨到傍晚，天坛总是这么平静而美好，可我们却好久没有来了。上上周有大查体的考试

镜头：叶娜和月月在诊室里准备练习查体

叶娜：你好，我是小叶大夫，今天来为您检查一下身体，大概四十分钟。

镜头切换回

画外音：自称小叶大夫时，心里真是开心，甚至有些甜蜜。上周一《物理诊断学》考试，这周一《影像诊断学》考试，下周，下下周还不断的有各种丰富的考试和课程（可以放图片）等着我们，每天的生活被各种神奇的生命现象，老师们各种风生水起而又云淡风轻的案例震撼着、充实着，忙碌着。到底这些东西的意义和价值在哪里？有一个人，有一群人，告诉了我，并且并将永远鼓舞着我——老骏马和他们的白塞氏病友联盟。

镜头二：镜头切换回）两人继续坐着，目光逐渐远伸，叶娜接电话······老骏马携家人出现，打过招呼

画外音：这便是老骏马，差不多两年前，我们认识，是在校本部七年制党支部举办的罕见病真人图书馆座谈会上

镜头三：

时间：2013.6（后期做时间牌）

地点：阶平楼111教室

用课桌拼了几张大桌子，铺着温馨的桌布，老骏马和十来个同学围坐在一起

老骏马：大家好，我们先认识一下吧，我叫老骏马，是今天的8号图书，这是我的网名，我的真名叫陈勇，来自湖北恩施土家族苗族自治州，目前在北京工作。

叶娜：哦，是少数名族吗？

老骏马：是的，我是土家族。

某某

某某自我介绍

叶娜：我叫叶娜，树叶的叶，女字旁的娜，来自陕西。

老骏马：好，大家都认识了，那么，我来讲一下我的故事。高中时脸上长开始长很大的脓包，很顽固。上大学后，生活没有规律，脓包开始浑身长，有一次疼的路都走不了，校医院也没有好办法，也只能是用力挤出里面的脓然后再擦点消炎药。大学毕业后常常伴随着电脑硬盘的滋滋声，半夜我头痛醒了，起来灌半瓶二锅头后昏昏睡去，这一方法一直持续了多年，直到后来头痛的睡不着觉。再后来，开始出现生殖器溃疡，食道也长了溃疡，基本确诊白塞了，但我一直不重视，直到2007年的情人节，我被查出心脏瓣膜重度返流，······心脏变大到正常人的2倍。我通过各种渠道找医生打算做手术，但了解白塞的医生都不建议我做，因为80%合并白塞的瓣膜手术术后都要发生瓣周漏，面临二次甚至三次手术。这期间我认识了一位病友，他推荐我加入了一个病友群，在群里我认识了来自全国各地的几十名病友，在他们的帮助下，我最终控制住了白塞，并在2009年7月进行了心脏手术，术后恢复良好。这之后我就在思考，我如果早点重视这个病，早点知道去控制，或许就不会发展到这么严重，所以我就跟其他热心病友一起开始筹划这方面的公益组织，通过大家的努力，我们已经与来自全国各地的2000多名病友建立了联系，建了10几个交流QQ群，还有病友论坛、微博等。我们正准备出版一本书，由各位病友讲述自己的真实的故事，以便帮助更多病友树立信心，减少误诊。另外，我们还在筹划召开第一届全国病友大会，让素未谋面的病友们见面交流诊疗经验，并接受专家的义诊。差不多就是这样，你们还有什么问题要问吗？

叶娜：您在生病以后生活上有没有受到什么影响？

老骏马：当然有····身体上，最严重的时候嘴里长了好多溃疡，疼的没法说话，于是就从网上查，发现了一个大蒜偏方，用大蒜敷脚心，我治病心切，敷得太猛，结果脚心当天就起了大水泡，没法着地，生活都不能自理，诊断为二度深烧伤，几乎要做手术植皮。生殖器溃疡最严重的时候，连成片了，溃疡面随便挨到什么地方都疼，根本没法睡觉，只好把被子叠好放在床头，趴在上面睡。······经济上，因为我们都是从农村考到北京的，上学已经让家里借外债，因此买房什么都是自力更生，2007年我和妻子刚刚入住新房，身上只有3000块钱，还欠了朋友的钱。但做心脏手术，手术费至少3-4万，术后还需要3个月休息才能上班，这段时间还要还月供。所以没办法，我们只好卖了刚刚住了半年的新房。因为前面提到的压力，我们离婚了

张奇：那您后来有没有再结婚啊？

画外音：我当时觉得这个男生真是冒失，揭别人的伤疤也不用这么彻底吧？（镜头 食堂门口的宣传）其实我对这次真人图书馆活动也一直在想合不合适——怎么可以这样把人家的不幸拿来看呢？可是，这个问题的答案，让我彻底震撼并永远难忘，让我觉得自己的这种顾虑实在渺小而可笑

老骏马：嗯，是的，我现在还有一个三岁的儿子。其实，你要知道，一个不爱你的人离你而去，爱你的人才会来到。

某某（女）：那你们现在这个组织都有些什么活动呀？

老骏马：我们主要的交流平台包括病友论坛，5个全国性病友群，以及分地区和症状的专业群。除此之外，我们还组织进行白塞病的科普讲座、专病门诊，并进行病友聚会，正准备在重庆召开第一届全国病友大会，由国内眼科和白塞专家进行讲座和义诊，同时举办国内首部反映白塞病友求医、生活经历著作《我想要怒放的生命》这本书的首发式。

某某：那你们这些活动的······经费

老骏马：你这个问题问的挺好，我们交流的平台的经费一开始主要是我本人自付，后来一起做事的病友和家属说大家都来分担点，于是我们开通了一个公共账号，大家自愿往里打钱来负担网站空间、域名等的经费。这个账号后来还发布到了我们的网站。那位专家和他的团队为我们捐赠了这次的全国病友大会的住宿费用

镜头三

时间：2014.12

地点：天坛公园

镜头：老骏马夫妇和叶娜、周明月在一起聊天，小孩子在旁边玩

叶娜：终于见到您了

月月：您在她心中可是个传奇人物，我们都很佩服您

妻子：谢谢

老骏马：那好，我今天再给你们讲讲我们俩的故事。其实我们俩的相识真的是一种缘分。

07.8.14，我在家养病，看到有人在小区网站发布找 QQ游戏玩伴的帖子，于是我就加了她，然后一起玩四国军棋，打扑克，慢慢熟悉起来。

08年国庆她弟弟结婚，我跟她一起回老家参加婚礼，担任摄像，她父母终于接受了我们的感情。

09春节，她妈妈催我们去领了结婚证。

于是09.3我们结婚啦！

10年，我们爱情的结晶，我们的孩子出生了！

13.1因为做过大手术，得以有机会再次买房

14年即将收房 装修

07.11上海中医院，走错车站，改签，补卧铺，病友们推荐的中医也不建议手术，说手术后风险大，想到依然没有好的办法，我俩抱头痛哭

08年二赴上海，尝试了一个社区医院中医的处方，效果还不错，但几个月后吃药就吐，

08.3公司展会，我带的公司电脑被偷，心急如焚，结果半夜这里疼（指心左区），打车去阜外急诊，押金不够，她独自一人走了很远，好不容易找到一个自助取款机，却发现有3个人在取钱，看着就不像好人，不停的取，直到额度取完了。她也顾不了那么多，就等着他们，我看她好久没回来，赶快电话过去，才知道走了那么远，于是赶快强忍疼痛去找她，这才没有出意外

月月：那他爸妈对你们的态度如何呢

老骏马：一开始肯定不同意的，换我是父母也会这样想。08春节她爸妈来北京过年，我们周末一起见面，他们说人倒是好人，就是有病。

但是这年国庆节，还是允许我俩一块回去参加他弟弟的婚礼，我也是那个时候才敢跟她父母提亲

叶娜：我觉得你们这个组织很好，一群人在一块多交流，对心情、病情，都有帮助

老骏马：是啊，我当时也是在天涯论坛上发帖子，然后就有个病友加了我QQ，他就是林东之南，一个作家····那是在09年元旦，他慕名到北京求医，我俩相约在公司附近的上岛咖啡见面，就是那次见面彻底改变我的人生轨迹···他说查到过这方面的文章，白塞合并心脏百分之八十手术会有瓣周漏。然后回去以后我和妻子去首都图书馆查文献，把所有有关心脏白塞的文章都下载下来，找到有用的，做了很多标记，发现阜外孙立中主任写的文章，说是换瓣膜的时候带一段人造血管，能降低漏的可能性······（那时候，等有坐的公交车，妻子总让老骏马坐，实在不行了下车打车过去）我们整理这些文章后去阜外找那个医生，听说他已经去了安贞

后来喝一个病友——悠然自己研制的中药，效果很好

09.7在安贞再次见到了孙立忠主任，他仍建议移植，不过也说，如果我自己坚持做，他愿意帮我做。于是我决定搏一把。

三次戴表 有急诊重病人推迟

硫酸镁导泻已经准备好，ICU无床位，又推迟

7.27第三次，手术成功，心脏群里曾经有人说过戴呼吸机的注意事项等，要调整呼吸，不能说话，也不能乱动，不然打安定，第二天十点多出了ICU大声喊妻子，下午三四点吃了肯德基的鸡腿堡和，喝了苹果味汽水，有偏头疼，艰难熬到天亮，那个晚上绝对是最漫长的夜晚，还好，挺过来了。

老板也很照顾，查出心脏受损后一直在家工作，而且工资照发。后来因为不能太劳累，又专门设置岗位。手术后还给慰问金。

画外音：老骏马几次说到了自己很幸运，一次是情人节那天去看嗓子医生帮他指出了了心脏增大，还有第一次打算手术前妻子一句无心的话说自己有白塞氏病，而没有进行手术，先去控制了白塞。生命有时候还真是这样，多多少少掺杂一些幸运与巧合在里面。就像心电图课上老师给我们讲两位来进修的女医生如何迅猛地救活了一位猝死患者，正好有专业的医生在，更关键的是正好还有带着除颤仪的医生在附近，这一切创造出了难得的在心电图室抢救猝死患者成功的案例，那位病人真可谓是“三生有幸”了。有的人幸运，自然也有的人不那么走运。

老骏马讲起其他病友的故事

各病友故事情景再现+采访+画外音

河南病友，24岁，神经受损。大学毕业后在北京工作，忽视了口腔溃疡，春节回家期间头痛发作，后来确诊是白塞引起神经受损。第一次治疗后控制住了，但还是没有足够重视，后来再次复发就瘫痪在床，生活不能自理，靠父母照顾。为了看病，家里连种地的三轮车都卖了。后来通过慈善总会捐赠了一部分，另外我们在网络上也进行了呼吁，捐赠了一部分。因为神经多次受损，已经没法恢复，目前只能这样维持。

大连病友，已经去世，去世前还是我们的义工。一开始眼受损，一只眼睛失明。后来病情没控制住，神经受损，在协和住院时我们去看望过他。但是没想到出院后没几个月，就接到他爱人的电话，说已经去世了。

江苏病友，心脏受损多年，坚持服药，未达到手术指证。他爱好文学，已出版100多万字的作品，12年年底萌发了出版一部白塞题材的作品的想法，于是我俩一拍即合，开始我组稿，他每天4点就起来修改、润色，终于这本书要正式出版。同时，他还热心助学，目前创立了阳光助学群，长期带领团队资助超过100个孩子，助学足迹遍布云南、湖北、安徽、江苏等。

镜头n：

叶娜：谢谢你们，希望能有更多的人幸运地遇到你们。时间也不早了，咱们就去我们医院的食堂吃饭吧。

镜头：天坛风景

画外音：

“三五之夜，明月半墙，桂影斑驳，风移影动，珊珊可爱”。（字幕or旁白）

（画面逐渐变虚，男孩跑步追，直至消失不见。或者跑到一半停下来，看着远方，看着天空。镜头切回，拍背影和正面，目光，天空，草地。）

在这难得的清闲里，记忆漂泊不定，那些鲜活的生命跃动，不禁让我想起了这句诗，“三五之夜，明月半墙，桂影斑驳，风移影动，珊珊可爱”“珊珊可爱”，这个词，真美，我希望用它来形容一切的美好。，比如，那些美好的记忆、动人的故事，比如，这些美丽的风筝，比如，这样静好的心情，比如，善良淳朴的人们。比如，这样静好的心情，比如，那鲜活的生命……。存在与消亡，永远是相互矛盾相互伴随的，那些被我们忽略的万分之一的可能，演变为另一种邪恶力量蚕食鲜活的生命。但这万分之一的可能，也会有奇迹，依旧会绽放、会燃烧。生命究竟可不可以把握，我想答案是肯定的，你能不能操控好手中的线，让生命舞出精彩••••••

接下来的，丰富而繁忙的生活，又奈何。

想起你们的笑容，你们历经的沟沟坎坎，肩上的责任驱使我们坚定不移的前进。

此时，可放一些病友讨论和个人照片，字幕跟上。（字幕：有这样一群人。

——忍受着疾病的折磨，多处皮肤溃烂的煎熬。

——处处求医问路，面对高额手术费与无法完全治愈的风险。

——被歧视，被嘲笑，被忽略。

——他们承受着舆论与家庭的压力，背负着因罕见而抱憾的现实。

——尽管这样，还是依然面朝阳光，跃动生命的音符。

——燃烧吧！既然梦想无处安放，不如在今朝绽放！

——请前行，有我们所有支持者保驾护航。向未来迸发，每个鲜活的生命，都是如此珊珊可爱。都是远行的风筝，在落叶归根之前，请让他们尽情前行。

请关注白塞病，他们与我们同在，我们为他们保驾护航

祝白塞病患者们早日康复。）

音乐：天上风筝在天上飞，地上人儿在地上追。

全剧终